Quale futuro per il GISCi? - Dibattito sul futuro del GISCi aperto dal Segretario a Catania il 3 Maggio 2007


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Dibattito sul futuro del GISCi aperto dal Segretario a Catania il 3 Maggio 2007


Alcuni Soci in quest'ultimo periodo mi hanno chiesto "Dove va il GISCi?". Ha ancora senso parlare del GISCi? Quali sono i rapporti con l'Osservatorio Nazionale degli Screening, l'ONS?. Qual è il rapporto con il Centro per il Controllo delle Malattie, il CCM che recentemente ha pubblicato le nuove raccomandazioni per gli screening organizzati?

Quando mi sono candidato per l'attuale segreteria del GISCi, già cominciavano a circolare tali voci e la preoccupazione in qualcuno era palpabile. Oggi a distanza di circa due anni, credo di essere in grado di rispondere almeno in parte a tali dubbi e non si può fare finta che nulla sia cambiato da quando nel 1996 pochi operatori del settore si sono trovati a Torino nell'aula di Anatomia Patologica a costituire un'aggregazione volontaria di professionisti di varia estrazione (ginecologi, patologi, epidemiologi, medici di medicina generale, psicologi, economisti sanitari, esperti di organizzazione dei servizi) con lo scopo di discutere i vari problemi collegati allo screening cervico-vaginale.  Solo dopo tre anni nel 1999 è stato formalizzato il gruppo dandogli uno statuto e una veste più formale.

Il GISCi svolge la sua attività attraverso i Gruppi di Lavoro. I gruppi attualmente esistenti riguardano "organizzazione e valutazione", "test di primo livello", "approfondimenti diagnostici e trattamento". In questi anni si sono affrontati i vari temi concernenti lo screening organizzato in Italia producendo vari documenti ufficiali tra i quali quello degli indicatori che sono alla base delle "Survey" annuali che ci permettono di confrontarci sia tra di noi che con i gruppi Europei correggendo eventuali mancanze e tramite un sistema di "benchmarking" migliorando la qualità del nostro lavoro che negli anni ha coinvolto un numero sempre maggiore di realtà raggiungendo quasi tutte le parti del Paese.

Che il lavoro fatto sia stato di buona qualità,  è testimoniato dal fatto che le recenti raccomandazioni del Ministero (CCM) raccolgono le indicazioni fornite dal GISCi. Inoltre, anche per merito del Dottor Ronco, le stesse raccomandazioni Europee di prossima pubblicazione, sono sovrapponibili a quelle che annualmente forniamo.

Dal 2005 però il Ministero, tramite il CCM, ha incaricato l'ONS di raccogliere istituzionalmente (in parole povere significa "obbligatoriamente" tramite i referenti regionali) i dati delle survey annuali (almeno per la prima parte generale) dei tre screening principali (il GISMA, il GISCOR e appunto il GISCi). La raccolta dei dati per lo screening che ci interessa è stata demandata al CPO di Torino che non si rivolge più al GISCi per ottenere i dati ma ai referenti regionali.

Al Convegno dell'ONS di dicembre scorso abbiamo già potuto vedere i dati delle survey riferite al 2005; gli stessi dati vengono presentati tradizionalmente al nostro convegno Nazionale. Si tratta sostanzialmente di un doppione anche se in verità la survey del GISCi è più ampia e valuta, almeno per il momento, dati che il Ministero non richiede e che sono più specifici dello screening citologico. Personalmente ritengo che nel prossimo futuro al Ministero interesserà la survey nella sua completezza come d'altra parte già in parte avviene per il GISMA col progetto "Impatto".

Stante così le cose cosa deve fare il GISCi? Il Ministero e l'ONS, hanno organi tecnici propri, e ritengono il GISCi una Società Scientifica, sia pure sui generis in quanto articolata in gruppi di lavoro con un segretario e dei responsabili dei gruppi di lavoro (il comitato di coordinamento) eletti direttamente dagli iscritti. Non tratta in ultima analisi di una società scientifica simile ad altre cui gran parte di noi è iscritta (AIRT, Siapec, SICi, Sigo per dirne solo alcune) e allora viene spontaneo chiedersi se il GISCi ha ancora senso?

Personalmente credo di sì. Siamo di fronte ad una crisi di identità che se ben gestita potrebbe contribuire a far compiere al Gisci quel salto di qualità che a questo punto si rende necessario. Nel Gisci (al pari del GISMA e del GISCOR) vi è un valore aggiunto in quanto si tratta di un Gruppo multidisciplinare cui partecipano volontaristicamente Colleghi con competenze diverse. Dobbiamo però prendere atto che le cose sono cambiate e non dobbiamo rivendicare ruoli e competenze che prima svolgevamo e che ora sono passate ad organismi istituzionali.  Gli screening sono oramai dei LEA e su questa base vengono finanziati e giustamente valutati (ecco il ruolo del CCM e del suo organo tecnico l'ONS). Ci sono però spazi per affrontare tematiche che forse ci interessano ancora di più: basti pensare a quali ripercussioni possono avere sugli screening organizzati novità come il Bethesda 2001, lo strato sottile, la lettura automatica computer assistita, l'HPV sia dal punto di vista diagnostico che vaccinale. Mancano ancora delle valutazioni da parte di chi realmente lavora negli screening e che  è forse il più titolato a farlo. Si deve ancora stabilire cosa si fa a fronte di… Non si debbono più avere né sovra né sotto-trattamenti. Tutto ciò comporta delle modifiche e poiché tutti operiamo nella Sanità pubblica è nostro dovere valutare cosa tali comportamenti comportino sia in termini di qualità che di valutazione di costo-beneficio. Il Gruppo (preferisco chiamarlo così che non Società Scientifica) dovrà pertanto programmare studi propri che tenendo conto anche dell'esperienza di altri studi internazionali, fatti però in contesti diversi dal nostro, apportino l'opinione degli operatori "Italiani" dello screening. I risultati dovranno essere poi pubblicati sul sito ufficiale del nostro Gruppo. Chi forse dovrà cambiare o meglio "allargare" di più il proprio obiettivo sarà probabilmente il gruppo di lavoro "organizzazione e valutazione" che dovrà assumere un ruolo sempre più interdisciplinare collaborando alla programmazione degli studi e alla loro valutazione diminuendo forse lo sforzo per la ricerca di nuovi indicatori di processo dello screening, ruolo che oggi spetta ad altri (anche se in realtà si tratta per lo più delle stesse persone).

Cerchiamo dunque di continuare a far vivere il GISCi con lo spirito e lo slancio che ci ha sempre contraddistinto e che come detto ci è stato in parte già riconosciuto a livello nazionale (dall'ONS e dal Ministero che sono ben disposti ad accogliere i nostri suggerimenti magari contribuendo anche in solido ai nostri studi) e a livello internazionale confrontando orgogliosamente i nostri "ottimi" risultati con quelli degli altri Paesi Europei.

Paolo Dalla Palma
Segretario GISCi

 


 

Carissimi,
le parole di Paolo mi hanno fatto pensare a lungo e hanno colpito sicuramente nel segno. Io credo che il GISCi deve evolvere e superare il compito di "chi fa la survey" e "chi si occupa di qualità della citologia" e prendersi quel ruolo di promotore di un dibattito culturale nella sanità pubblica con un approccio multidisciplinare. l'introduzione del vaccino HPV è un esempio lampante di questo ruolo: pensate alla babele di raccomandazioni e posizioni avanzate dalle varie società scientifiche di settore e come invece qualsiasi iniziativa in Italia sarà sempre pagata dalla sanità pubblica. Il GISCi anche se non ha ancora preso posizioni ufficiali ha iniziato il dibattito partendo dall'impatto sui servizi, dal coordinamento necessario fra centri vaccinali e centri di screening... Questo ruolo di promozione del dibattito scientifico con un'ottica di sanità pubblica a mio avviso diventa ancora più importante nel momento in cui gli screening si istituzionalizzano: il CCM e l'ONS non possono avere l'elasticità e la facilità di movimento del GISCi ma sono spesso pronti ad accogliere le sue proposte; inoltre ministero e regioni, per il loro ruolo nella dialettica delle parti (datori di lavoro), non possono avere la stessa capacità di stimolare dibattito scientifico fra gli operatori.

Paolo Giorgi Rossi




Caro Paolo,

condivido la sostanza del tuo intervento, sia nei passaggi un po' più amari che in quelli più ottimistici.
Ho apprezzato soprattutto alcuni punti:
  • il tuo voler sottolineare il significato del GISCi, non come Società scientifica (sappiamo che è ben altro) ma come Organo tecnico, articolato in Gruppi di lavoro
  • il voler sottolineare la multidisciplinarietà del GISCi (una peculiarità non da poco!), dove oggi si trovano a lavorare proficuamente insieme categorie professionali che, in alcune realtà lavorative e soprattutto nel passato, hanno avuto  talora difficoltà di riconoscimento reciproco e dialogo
  • il voler evidenziare il ruolo del GISCi in quanto operante nella Sanità Pubblica e quindi in qualche modo garante di valutazione di parametri specifici di questo ambito (appropriatezza, rapporto costo-beneficio…).
Considero molto importante oggi ribadire questa funzione in un momento di passaggio di fronte al quale si trovano i Programmi di Screening citologico: ci sono i vaccini, le nuove tecnologie irrompono con maggior forza e la velocità del cambiamento non è sempre facilmente prevedibile. Il GISCi può e deve svolgere una funzione di valutazione, controllo e monitoraggio di questo cambiamento, per essere di ausilio agli operatori, consentendo loro di essere parte consapevole e attiva.

D'altra parte però mi considero tra quelli (e ce ne sono) che in questi ultimi anni hanno "sentito2 uno scollamento tra l'attività faticosa che si svolge nei Gruppi di lavoro e la valenza di quanto prodotto.
La novità della partecipazione di alcuni autorevoli rappresentanti del GISCi in organi istituzionali come  CCM ed  ONS sicuramente è gratificante dello sforzo svolto fino a qui.
Non ho però la percezione che la ricaduta sul GISCi  sia di valorizzazione delle attività svolte, ma piuttosto di utilizzazione di alcune di esse (quelle che servono al Ministero per intenderci) e marginalizzazione di altre (miglioramento continuo della qualità, coinvolgimento degli operatori…). Sono certa comunque che anche in questo senso abbiamo vissuto e stiamo vivendo un momento di passaggio sul quale è giusto infatti riflettere insieme per ricollocare il GISCi in una posizione diversa, ma tale da mantenere autonomia ed autorevolezza.

A questo proposito vorrei aggiungere qualcosa al tuo intervento chiedendo a tutti una riflessione sul ruolo del Comitato di Coordinamento. Ho avuto l'impressione, in questi due anni, che si vada svuotando di significato. Mai siamo stati interpellati, eppure argomenti ce ne sono stati. C'è sempre più l'abitudine a rivolgersi, da parte di Istituzioni o altri Organismi, a singole persone e non al Comitato nel suo complesso o nelle sue articolazioni.
Eppure io penso invece che, proprio perché organo eletto dagli iscritti con compiti di organizzazione e coordinamento, debba essere maggiormente responsabilizzato ed evidenziato come Comitato, insieme al Segretario, più che nelle singole persone.

Ti ringrazio del contributo

Maria Luisa Schiboni



Caro Paolo,

sono coinvolta negli screening dal 2001, quindi non ho esperienza diretta della loro nascita. Molti però mi hanno parlato quasi con nostalgia di quel periodo volontaristico ed entusiasmante. La crescita successiva è stata tumultuosa e i cambiamenti inevitabili: gli screening sono ora normati per legge (i LEA); su questa base vengono finanziati e, di conseguenza, anche valutati. La survey è uno degli strumenti di tale valutazione. Come tale è un atto dovuto e le Regioni sono gli interlocutori del Ministero sulle tematiche sanitarie. A metà strada tra Regioni e Ministero c'è l'Osservatorio, interlocutore riconosciuto da entrambi.
In altre parole c'è stata una progressiva istituzionalizzazione degli screening.
E il GISCi? Condivido con te la riflessione che abbia ancora un senso.  Al di là della survey, mi sembra essenziale il contributo che ha dato e continua a dare alla qualità dei programmi tramite i documenti che produce. Il fatto che queste indicazioni siano basate sulla migliore pratica disponibile e che siano il frutto di un lavoro multidisciplinare è il  "valore aggiunto" del GISCi.

Carla Cogo

 


 

Caro Paolo,

secondo me il GISCi oggi (così come in passato) rappresenta un'associazione di professionalità con diverse competenze, particolarmente sensibili alle problematiche dello screening, che in qualità volontaristica lavora nei tre gruppi.

Uno dei primi obiettivi del GISCi è stato quello di dare delle indicazioni precise su come effettuare il controlli di qualità dei programmi, obiettivo che si è concretizzato con la realizzazione del Manuale degli indicatori. Successivamente l'impegno si è indirizzato nella produzione di strumenti per il miglioramento della qualità dei programmi. (vedi i numerosi documenti prodotti dai gruppi).

Quello che sicuramente è cambiato è il contesto in cui si lavora adesso rispetto a quello della fine degli anni 90. All'inizio eravamo una trentina di programmi nati su base spontaneistica, adesso siamo più di 100 per l'attivazione continua di nuovi programmi nati sotto l'impulso del passaggio degli screening nei LEA.  

Tu sottolinei che la raccolta dei dati per lo screening  è stata demandata al CPO di Torino che non si rivolge più al GISCi per ottenere i dati ma ai referenti regionali. In realtà le survey nei primi anni si effettuavano, raccogliendo i dati direttamente dai programmi di screening con il coordinamento di Mimmo Ronco, primo segretario del GISCi. Con l'avvento del CCM e la creazione dell'ONS , Mimmo Ronco viene confermato coordinatore della survey e riceve un incarico, direttamente dall'ONS invece che dal GISCi, a raccogliere i dati dai referenti regionali (nel caso esista un coordinamento regionale). Questo penso abbia in parte semplificato la survey, perché al CPO arrivano direttamente i dati di 'pacchetti' di programmi per ogni singola regione. Il Fatto che non sia più il GISCi a chiedere i dati perché dovrebbe mettere in dubbio l'esistenza del GISCi?I dati raccolti ed elaborati vengono messi a disposizione del GISCi e in  occasione del convegno nazionale e in questa sede vengono analizzati e discussi .

Altro ruolo importante è quello di essere sede di interessanti dibattiti sulle tematiche relative agli screening, Il nostro sito infatti è a disposizione di chi vuole condividere tematiche controverse con il resto del gruppo.

Secondo me la creazione del CCM e dell'ONS, suo strumento tecnico, non deve mandare il pensione il GISCi, che continuerà a svolgere quella che per me è uno dei suoi ruoli fondamentali, offrire ai programmi strumenti per il miglioramento della qualità. Ben vengano gli studi che rappresentano un valore aggiunto ma non è detto debbano essere il principale obiettivo dei gruppi.

Un caro saluto
Anna Iossa


 
Caro Paolo,
credo che siamo di fronte ad una crisi di identità che se ben gestita potrebbe contribuire a far compiere al GISCi quel salto di qualità che a questo punto si rende necessario.
Ti ringrazio per aver gettato il sasso in uno stagno le cui acque, come tu stesso ci segnali, cominciano ad agitarsi sempre più.

Come opportunamente ricordi nella tua nota, il nostro è un gruppo di lavoro, composto da professionisti impegnati a vario titolo nei programmi di screening.
Credo che siano proprio queste due peculiarità a renderlo unico e prezioso.
 
Un'altra caratteristica è quella della volontarietà e  della mancanza di un riconoscimento istituzionale, che unitamene al fatto che alcuni di noi lavorano per il GISCi nell'ambito di strutture  ove le tematiche istituzionali e quelle del Gruppo finiscono per sovrapporsi e a volte a coincidere, mentre altri sono costretti a ricavare, direi quasi a scavare, delle nicchie nell'ambito della loro routine professionale ed a renderne conto alle amministrazioni da cui dipendono.
Le prime due caratteristiche sono, come altri hanno già detto, il nostro "valore aggiunto" le altre, la nostra palla al piede.

Non mi preoccuperei del fatto che la nostra raccolta dati sia stata istituzionalizzata.
La raccolta è un fatto tecnico e la Survey dovrebbe essere un mezzo più che un fine. Se non suonasse male direi che, almeno in questo, l'osservatorio è al servizio del GISCi.
Il compito del nostro gruppo dovrebbe essere quindi quello di interpretare i dati raccolti ed elaborati e di trarne le conseguenze proponendo l'adozione di provvedimenti volti al miglioramento continuo della qualità dei programmi in tutti i loro aspetti  o progettando e realizzando studi ad hoc.
Il miglioramento continuo della qualità riguarda ovviamente  l'adozione ed il monitoraggio di nuove tecnologie diagnostiche, l'impatto dei vaccini, la verifica della qualità dei trattamenti e la loro influenza sulla qualità della vita ed un sacco di altre cose che conosci meglio di me.

Per quel che ho potuto cogliere in occasione dei contatti che ho avuto al ministero in occasione del lavoro sulle raccomandazioni per gli screening oncologici, sono convinto che ci sia in tale sede la massima apertura e disponibilità nei confronti del GISCi. Direi  anche che c'è la chiara consapevolezza dell'apporto che solo un gruppo multi disciplinare di professionisti operativamente coinvolti nei programmi può dare agli screening.

Rimane da risolvere il nodo del riconoscimento istituzionale e dell'accesso ai finanziamenti senza i quali anche un gruppo di volontari non riesce a sopravvivere, non parliamo a progettare e realizzare studi scientifici ed altre attività.
Ti saluto cordialmente.
Gian Piero Fantin

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